每日播报!他们比一般的父母更害怕自己变老……

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4年前,5岁的小龙会突然抓住街上陌生人的手对他们说:“我肚子疼。”在家里,他会突然把家里的东西扔出窗外,或者把做好的饭菜扔掉……

小龙的家人对他“搞破坏”的行为十分不理解,甚至会因此训斥他。当时他们还不明白,其实小龙只是希望用这种方式吸引人们的关注。

通过检查,小龙的父母才知道,小龙患上了孤独症。孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,孤独症的患病群体多为儿童。

孤独症儿童的核心障碍是与人沟通,有些孤独症孩子也会渴望与外界接触,但外界往往听不懂他们的心声,有时甚至会误解他们的需求,这也是小龙通过各种博眼球的行为“求关注”的主要原因。

没有一个家庭可以为孤独症孩子的降临做好准备。但为了拯救自己的孩子,家长们往往横跨数千公里,到全国各地为孩子寻医问诊,从正规医院到私人诊所,从民间偏方到针灸气功,甚至是开颅手术……只要有一线希望,心急如焚的家长就像见到救命稻草一般扑过去,结果有喜有悲。

漫长旅程中的希望

今年9岁的小龙已经在五彩鹿儿童行为矫治中心(以下简称“五彩鹿”)接受干预治疗4年了。

在这里,孤独症孩子会接受系统和科学的康复训练,家长也会得到科学指导和支持——在五彩鹿老师的帮助下,小龙那些怪异的举动才被家人理解。

为了矫正小龙的行为,老师手把手教小龙母亲陈芸正确处理孩子行为问题的方法。时间久了,陈芸也摸索出一些规律,并试着去预判孩子的行为。

比如她发现每次小龙发脾气之前都会先低头,所以后来只要小龙一低头,陈芸就会注意安抚小龙的情绪,避免他做出过分的举动。

对于家长来说,孤独症孩子的诊断对全家人都是一种打击,也会导致家庭内部矛盾深化。他们除了要担负更重的经济压力,还需要面对心理和精神的双重折磨。

五彩鹿研究中心发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,有52.4%的孤独症家庭中有一人放弃职业专门照看孩子。孩子确诊之后父母经常为“怎么和他/她生出了这么个孩子”而互相责怪对方,更可怕的是一些家长甚至有了和孩子一起自杀的想法。

作为孤独症孩子的家长,学会接受孩子的“特殊”是他们不得不过的一道坎。

从家到五彩鹿,车程一小时,陈芸的神经就要保持一小时高度紧张。如果等红灯的时间太长,人员流动太复杂,小龙就会突然闹情绪,坐在地上大喊大叫。每次当小龙这些行为引起路人侧目的时候,陈芸只能不停地跟路人道歉。

但相比于承认孩子的残疾,孤独症孩子的家长更愿意接受孩子只是暂时和正常孩子有一些差距,并且孩子有一天一定会追赶上来。因此,他们并不希望让任何人知道自己孩子的真实情况,更不希望孩子高调地接受干预治疗。

这几年在五彩鹿的干预治疗得到了让陈芸欣喜的结果。由于科学的密集干预,最新的评估数据显示,小龙的病情已经由重度转为中度,渐渐可以尝试与社会融合,懂得社会行为规范。

当小龙结束在五彩鹿的干预治疗,陈芸临别前无奈地跟老师们说:“希望任何人不要再联系我们。”

五彩鹿的老师们对家长的这种心情表示非常理解:“我们也希望孩子的情况能越来越好,不过您以后遇到任何困难,我们还是很乐于提供一些帮助和支持的。”

期待被无数次打碎

在五彩鹿中国传媒大学校区的院子里,有一棵茂盛的大树,树上挂着孤独症孩子们的愿望。(摄影:方圆记者陈星岚)

在萱萱奶奶的期待里,孙女萱萱终有一天可以痊愈。每当看到萱萱的情况有所好转,她总是会满脸期望地问老师:“那萱萱是不是明年可以上小学了?”

“但事实上,康复治疗是一个在时间上比较长久的过程,但经过治疗,大部分孩子都有了比较大的改善。”五彩鹿中国传媒大学校区校长说。

萱萱是在3岁时被诊断为孤独症的。确诊后,为了给萱萱治病,李晶和丈夫卖掉了河北老家的房子,带着萱萱和萱萱奶奶举家搬到北京租房居住。他们租住在一间20平方米的合租房的次卧,为了维持一家生计,赚钱治病,李晶和丈夫白天上班,萱萱的饮食起居则由萱萱奶奶负责。

每次从五彩鹿接萱萱回家,萱萱奶奶都十分害怕路过家门口的那家超市,因为萱萱只要路过超市,必须拿走一袋蔬菜饼干。如果拿不到饼干,她就会又哭又闹。这也成了萱萱奶奶引导萱萱开口说话的方法——她会拿着饼干引导萱萱:“说出来‘饼干’,奶奶就给你。”

五彩鹿的老师也根据萱萱对“饼干”的兴趣进行引导。在老师的帮助下,萱萱得到了夸奖。“萱萱今天表现不错!会说‘吃饼干’了。”

不过,情况也经常反复。好几次,当萱萱一个人坐在窗口时,萱萱奶奶都会拿着刚拆开包装袋的蔬菜饼干哄她下来,但萱萱始终不回应。两人可以僵持好几个小时。萱萱奶奶的希望再一次被打碎。

“她其实能听懂我在叫她,只是不想理我。”萱萱奶奶说。

“事实上,孤独症孩子存在社交沟通、兴趣范围狭窄和重复刻板行为两大核心障碍,这些孩子并不能完全理解家长说话的意思。”五彩鹿的研究员对《方圆》记者说道。

目前,在机构与家庭的共同努力下,萱萱也有了比较大的进步,从之前的不说话到渐渐可以沟通并提出一些简单需求,从完全听不懂指令到能听懂一些简单指令。除了简单指令之外,五彩鹿也注重培养萱萱的自尊心与个人兴趣,帮助她更好地融入社会。

找一只“海龟”

和萱萱奶奶不同的是,李晶已经明白孩子将面临漫长的治疗期,需要日复一日、年复一年的干预。“这两年,从一开始的焦虑茫然,到现在已经接受和习惯了这种状态。”李晶对《方圆》记者说。

刚得知女儿患病,李晶愧疚了好几年。她一直认为女儿患病是自己导致的。她认为是自己怀孕的时候看手机时间太长,又在女儿出生不久后因为工作出差了一段时间,没有陪伴在女儿身边,这才让女儿患上了孤独症。

为此,这几年李晶的白头发多了很多,不得不戴上假发。说着,李晶一只手掀起头套,露出里面几乎完全花白的头发。

之所以戴假发,并不是因为爱美,而是因为李晶不敢面对自己的白发,也害怕自己变老。以前她总觉得生老病死是平常事,自从明白女儿萱萱可能无法痊愈之后,生老病死成为李晶最大的担忧,她自己不怕死,怕的是女儿不能好好生活在这个世界上。

就像电影《海洋天堂》中描述的情节,李晶也担心一旦自己离开,萱萱还能否独立有尊严地生存。“我也希望能像电影里那样,有一只‘海龟’能替我永远陪在她身边。”李晶对《方圆》记者说。

李晶曾好几次动过再要个孩子的念头,主要是希望萱萱能多个陪伴,在自己老去后也有人照顾萱萱。但她更加担心“如果再要一个孩子还是孤独症”。也因此,不少孤独症儿童的家庭把要二胎看作是“一场赌注”,有的虽然愿意为此放手一搏,但一胎孩子的影响总是挥之不去。

红梅是李晶的朋友,也是孤独症孩子的妈妈。鼓起勇气生了二胎后,红梅还是担心第二个孩子会出现问题,有一次孩子出现不爱跟人玩的情况,全家人就崩溃了。

那段时间,红梅照顾大儿子的同时又担心小儿子乱跑。她经常一手牵着大儿子,一边背着小儿子跑了很多做干预治疗的机构。治疗了一年多才被告知小儿子是正常的,全家人这才松了口气。

听过太多身边人的故事,李晶最终还是放弃了要二胎,“照顾萱萱的这些年,我不知道自己还能不能做好一个正常小孩的家长”。

萱萱患病后,李晶便开始记录下萱萱的日常,存在手机里,内容大多是女儿的一日三餐、女儿坐在沙发上看动画片的样子、女儿做的手工……她说,想一点点记录女儿的成长。如果女儿是“来自星星的孩子”,她希望能成为太阳,为女儿照亮一切黑暗。

在现实中,“智力孤岛”是部分孤独症人群的一个特殊表现,其他感官的、情绪互动、理解和非语言沟通能力的缺失,导致他们在其他方面,如绘画、音乐、计算等表现异常。但有这些“特殊才能”的孤独症患者像凤毛麟角,大多数孤独症患者都没有这样的能力。

李晶也不希望女儿成为“天才”,“只希望她能进入普通小学上学,和正常小孩子一样健康长大。如果能像小明一样生活,我就很满意了”。

小明是五彩鹿的职工,负责给入园的孩子和家长测体温、做教具等日常工作。他也是一名孤独症患者,完成每天工作后,会趴在桌边安静地写会儿字。他桌上的本子上密密麻麻写着英文单词,这是他每天工作之余的爱好。

像小明这样找到一个接纳他的地方、有一份工作可以养活自己,在社会上生存,是很多孤独症孩子家长梦寐以求的期待。

“我们都希望能让孤独症患者融入社会,但孤独症孩子本身病理程度不同,轻度的孩子机会更大一些,但也需要全社会的接纳、支持和理解。”校长说。

(文中人物均为化名。本文有删减,更多内容请关注《方圆》11月下期)